En primera persona la Historia de Silvia Gordillo, su hijo León y otras familias que utilizan el cannabis medicinal.
Los avances en niños tratados con el primer cannabis farmacéutico aprobado por ANMAT: “Con el aceite de cannabis farmacéutico, mi hija dejó de tener convulsiones. Ahora todo es avance”
La aprobación hace un año por ANMAT del primer cannabis farmacéutico significa un hito en el tratamiento de la epilepsia refractaria en niños. Ya que esta nueva opción posibilita el acceso a un fármaco seguro, de eficacia comprobada y con gran acceso a cobertura de la seguridad social
¿Por qué hacía falta un aceite de cannabis farmacéutico?
“Un tercio de las personas con epilepsia presenta aquella de tipo refractario o fármaco resistente, se define así cuando no se logran controlar las crisis luego de utilizar al menos dos drogas adecuadamente elegidas y bien toleradas”, resume el doctor Nicolás Schnitzler, neurólogo infantil del IADT, Instituto Argentino de Diagnóstico y Tratamiento.
Hoy existe suficiente evidencia científica para considerar que el CBD -el componente terapéutico de la planta- purificado reduce la cantidad de episodios en este tipo de casos.
Pero los preparados recetados deben cumplir con “diferentes estándares de control de calidad y bioseguridad, para evitar las variaciones entre preparados y estar seguros de la concentración, ya que de esta forma se pueden controlar los posibles efectos adversos”, señala Schnitzler quien agrega, “por otra parte, no es posible afirmar las ventajas, si no se cuenta con la información confiable del producto”.
El cambio de vida, el testimonio de las familias
Para las familias, por su parte, el foco está en los avances alentadores y el cambio que significa en su día a día.
“Con el cannabis farmacéutico, mi hija dejó de tener convulsiones”
Cuando nació su hija Sara, Celeste López supo que algo pasaba. La bebé tenía una mancha color vino tinto que ocupaba gran parte del lado derecho de la cara.
“Me dijeron que iba a tener que acostumbrarme a verla con la mancha”. Ella, en cambio, necesito enseguida ir más allá. Pensó: “Si así se ve, algo puede estar afectando. Quiero saberlo”.
Su intuición era acertada. La doctora Laura Gasque -su pediatra y pilar en la vida de Sara y Celeste- le dijo que debían ir a un hospital de alta complejidad.
Esa señal en la piel -llamada mancha del Oporto, por su tonalidad- indicaba la presencia del síndrome de Sturge-Weber: un trastorno neurocutáneo congénito poco frecuente que da lugar a distintas anomalías oculares y neurológicas.
A Sara, que está por cumplir siete años, “le produjo glaucoma y le borró la capacidad de un hemisferio cerebral”, resume Celeste.
Al mes, la operaron de la vista. Poco tiempo después, tuvo su primera crisis de epilepsia. “Empezaron a darle mucha medicación. Pero al año los ataques eran incontrolables. Además, sumó en su vida otras 22 cirugías” comenta la mamá de Sara.
El cannabis como esperanza
Celeste, que es docente, jamás se detuvo. Su faro desde el primer momento es darle el mayor bienestar a su hija. “Sara llegó para cambiar mi visión del mundo”, dice, con una fuerza interior que arrasa.
En ese camino, la médica dermatóloga, Agustina Vila Echagüe, que le trataba con láser la mancha en la piel -en total, fueron 17 sesiones y ahora no tiene rastros-, le habló de los beneficios del cannabis.
Celeste sintió que podía ser una opción válida. Pero encontró al instante nuevas barreras: acá en Argentina en ese momento -fue hace cinco años- todavía no había ninguna reglamentación y ella buscaba que tuviera un respaldo médico.
Consultó a especialistas. La propuesta con más aval era un aceite conocido como Charlotte, por el nombre de la nena que inspiró la fórmula, que venía de Estados Unidos.
Para Celeste, el gasto era impensado. Aunque no se detuvo. Hicieron rifas y un festival con bandas de música. Tuvo apoyo de muchísima gente de su ciudad, Zárate, y los alrededores, como Campana y Lima. Además de la ayuda incondicional de la familia cercana -en especial, la abuela y bisabuela maternas de Sara.
Por otro lado, también tenía opiniones en contra. “Hubo quienes decían que quería drogar a la nena, que no estaba legalizado. Fui contra el mundo. No me importaba”.
Los primeros meses de tratamiento pudieron solventarlo con esas acciones. Después logró un amparo para que la prepaga cubriera ese aceite. A los dos días de empezar a tomarlo, Sara empezó a caminar y no paró nunca. Dos meses más tarde le entregaron del ministerio de salud otro tipo de productos, que a ella le llegaron vencidos.
“También probé con algunos cultivadores que pusieron la mejor voluntad y tampoco daban en la tecla. Sara, por su epilepsia refractaria, necesita un aceite de puro CBD y muchos contienen algo de THC (son los dos componentes que tiene la planta)”. Esos preparados le daban una tregua en sus convulsiones y después tenía efectos secundarios. Lo cual llevaba a crisis muy duras. “Se caía, terminaba retorcida en el piso, con una parte del cuerpo dormida”.
Salir adelante
En diciembre, Sara tuvo un stroke like, algo similar a un ACV. Estuvo muy grave y todo pareció desmoronarse. “Estaba tomando un aceite con THC. Además, por la pandemia, no podía hacer sus terapias ni fue en todo el año al jardín”.
Unos meses antes había pedido el cannabis medicinal farmacéutico nacional que recién se había aprobado. Ese pedido llegó después de esos días de angustia e internación, y dieron un nuevo rumbo.
“El cambio es impresionante. En febrero, tuvo su evaluación en Aedin –Asociación en Defensa del Infante Neurológico. “a pesar del acv, la vieron como nunca antes”.
Sus avances: descansa bien, se despierta de mejor humor, se conecta más, se sienta, tiene la intención de comer sola, señala lo que quiere, reaprendió a caminar y empezó a correr. Lo mejor: no volvió a tener convulsiones. Solo le quedaron algunas descargas en el pie izquierdo. “Las terapeutas dicen que es otra nena”.
El día a día de Sara
Sara cursa primer grado de una escuela especial. Su rutina también incluye sesiones de fonaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, apoyo psicopedagógico y psicología. “Con el aceite, todo lo que ya estaba trabajando, se plasmó. Yo creo en los efectos del cannabis, pero hay que acompañarlo con las terapias. Es un conjunto”.
Sobre el tipo de cannabis, Celeste recalca que tuvo varios años de ensayo y error y que su hija necesita que sea un aceite farmacológico producido con Buenas Practicas de Manufactura. También que los médicos puedan guiarse por un vademécum.
“Mi hijo llegó a tener 30 crisis de epilepsia por día; con el aceite de cannabis, cesaron. Ahora puedo disfrutar de sus avances”
A los 40 días de vida, León tuvo las primeras convulsiones. “Me asusté mucho”, dice su mamá, Silvina Gordillo.
Durante el embarazo, los médicos le habían adelantado que su bebé podría tener muchas complicaciones y que las posibilidades de sobrevida eran pocas.
La realidad es que León, que ahora tiene tres años, “nació con una disgenesia del cuerpo calloso -significa que la estructura que une los dos hemisferios cerebrales no terminó de formarse-, lo cual generó la epilepsia refractaria. Pero presenta menos de la mitad de las malformaciones que habían anticipado”.
Ya con las crisis, los médicos comenzaron a administrarle la medicación disponible. Nada parecía resultar. “Hubo un tiempo en que convulsionaba de noche. Después, de día; y a continuación, todo el tiempo. Era tremendo. Llegó a tener 30 crisis por día y a tomar cuatro fármacos diferentes, con dosis altísimas”.
Además, “lo que lograba con la estimulación temprana, iba después para atrás. Tuvo un retroceso importante. Dejó de hablar y también de comer”.
Silvina tuvo que dejar en suspenso a sus pacientes de masoterapia. Ahora vende productos naturales y dedica el ciento por ciento del tiempo a su hijo.
El giro hacia el CBD
En esos momentos desesperantes, leía la experiencia positiva con el aceite de cannabis de otros chicos con el mismo diagnóstico que su hijo.
Le planteó la inquietud a su neurólogo y en noviembre pasado el médico consideró conveniente ir por ese camino. “No había forma de parar las crisis”, ya habían agotado otras opciones farmacológicas.
La primera alternativa fue un preparado importado. Al no contar con obra social, Silvina lo tramitó inicialmente por un subsidio. “Después de cuatro meses de tomar el aceite, las convulsiones pararon. Pero no lo conseguimos más. Era algo insostenible para nosotros”.
Sin el aceite, las crisis volvieron y más fuertes. Llegó, entonces, la posibilidad de gestionar a través del ministerio de salud el acceso a Convupidiol, el primer cannabis farmacéutico nacional aprobado por la ANMAT.
Con los informes médicos y sus antecedentes, lograron ese acceso. León en junio comenzó con la fórmula de CBD puro, el ingrediente de la planta con las propiedades terapéuticas. A los diez días, las crisis disminuyeron. Dos semanas después, desaparecieron.
También siguieron otros avances. León ahora “fija la mirada, está más conectado con el entorno, tiene los ojos más abiertos, se ríe a carcajadas, incrementó su masa muscular, manifesta el agrado y desagrado, volvió a balbucear, se hace entender”, enumera Silvina.
Además, empezó a comer alimentos sin procesar y subió de peso. “Iban a aplicarle un botón gástrico y decidieron suspender la operación ¡Le encanta comer! Eso es muy bueno”.
Muy de a poco, su neurólogo le indicó reducir las dosis del resto de la medicación, hasta suspenderla.
Sus médicos, por otra parte, tenían en vista la posibilidad de realizar una hemisferectomía -una cirugía para ciertos tipos de epilepsia- y también decidieron dejarla en stand by.
Con el panorama alentador, hasta piensa en la organización posible para retomar su trabajo.
“El aceite de cannabis le cambió la vida a él, y a toda la familia. Yo siento que empiezo a disfrutar de mi hijo. Me preguntan mucho en grupos de padres. Hay miedo, por la desinformación, y no puedo callar mi experiencia. Me costó conseguirlo y quisiera que a otros chicos también les llegue”, concluye con mucha convicción.
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